第49集
我要你平凡
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61分钟
时长
2024
年份
中国大陆
地区
简介
「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录 片 ，以主人公和患儿九年来生 活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的 生命力。同时也展 示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及 诊疗现状 、药物研发、医保政策发展和救助等等 ， 希望从社会层面、 医疗层面、家庭层面、文明进程层 面为大众呈现罕见病群体的真实境遇 和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正 视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。